Mon nouveau regard sur la prématurité

Il y a quelques jours j’ai assisté  à une table ronde autour de la prématurité organisée par Parole de Mamans et Abbvie en présence du  Professeur Pascal Boileau, Unité de réanimation néonatale, Service de Pédiatrie et médecine néonatale, CHI de Poissy et d’une représentante du site bébépréma.fr

J’avais déjà assisté à une réunion de sensibilisation sur ce sujet il y a quelques années, c’était alors organisé par Premup. Lors de celle-ci, j’avais surtout été sensibilisée à la recherche et à l’accompagnement médical de cette cause.

Cette fois, j’ai découvert la prématurité sous un autre angle.

Il naît chaque année environ 55000 bébés prématurés en France, ce qui signifie que ces bébés naissent avant 37 semaines. En France les naissances en dessous de 28 semaines sont considérées comme de très grands prématurés et à moins de 24 semaines, ils ne sont pas considérés comme viables. Les chances de survie et l’accompagnement de ces tout petits bébés ont énormément progréssés mais il y a souvent des séquelles pour les enfants… et pour les parents.

Je connaissais bien les chiffres et j’avais largement été sensibilisée sur les progrès de la médecine mais aussi sur les pathologies lourdes attenantes à ces naissances trop avancées.

Mais ce que j’ai découvert lors de cette réunion, c’est qu’en tant que parent on n’est jamais préparé à vivre cela.

Lors de mes deux grossesses, je n’ai absolument jamais pensé que je pourrais accoucher prématurément. Je ne me suis pourtant jamais ménagée : pour mon fils je travaillais dans la vente et j’étais presque toujours debout ; pour ma fille je faisais deux heures de transport par jour. Pourtant, je n’ai à aucun moment imaginé accoucher plus tôt… J’ai eu de la chance puisqu’à chaque fois, j’ai accouché quasi  terme sans aucun encombre.

Mais qu’aurais-je fais si mon bébé était arrivé trop tôt ? Comment aurais-je réagi face à la prématurité ?

Dans certains cas, les parents sont prévenus qu’il y a un risque de prématurité et commence alors une longue période d’angoisse et le désir permanent que bébé reste au chaud jusqu’au bout.

Dans d’autres cas, le bébé se présente très en avance et les parents sont confrontés à un choix inéluctable : accueillir ce tout-petit même si ce n’est pas l’heure. Parfois alors, il faut prendre des décisions très graves qui auront des conséquences à vie.

Dans les deux cas, j’aurais été complètement perdue et j’aurais certainement aimé avoir une aide autre que mes proches.

Face à l’urgence, les personnels soignants sont particulièrement importants : pour la santé de bébé bien sûr mais aussi pour informer et accompagner les parents. Ce sont eux qui peuvent avoir un avis objectif sur les conséquences d’une naissance prématurée.

Pourtant leur seul avis ne peut suffire et il est très important d’avoir d’autres sources.

Si 75 % des femmes déclarent avoir peur d’une naissance prématurée, seule la moitié d’entre elles avouent avoir été informées sur le sujet. Et 30 % des parents de prématurés n’étaient absolument pas préparés.

C’est pourquoi, afin d’aider au mieux les parents, le laboratoire Abbvie a créé bébépréma un site bourré d’informations sur la prématurité destiné aux parents.

Avec bébépréma.fr, les parents peuvent se préparer à l’éventualité d’une naissance prématurée et ainsi mieux comprendre le parcours de soins et le suivi médical du bébé.

Organisé en 6 nouvelles rubriques qui suivent le parcours du bébé prématuré et de ses parents (grossesse - accouchement - hospitalisation - le retour de la mère à domicile - puis le retour du bébé à la maison - suivi de l’enfant prématuré), le site permet aux familles de se familiariser en amont avec la prématurité et d’être mieux préparées à son éventualité.

Ce qui est aussi intéressant sur ce site, c’est qu’il n’aborde pas que l’aspect dramatique de la naissance prématurée mais propose aussi des faire-part personnalisables pour les parents qui n’ont ni le temps ni l’envie de les préparer alors que leur bébé est hospitalisé.

Et surtout, il présente des témoignages de parents dans des vidéos très émouvantes et très claires. Ces vidéos permettent de vraiment comprendre le parcours de ces parents et de ces enfants, de voir à quel point c’est une bataille de chaque instant qui bouleverse une vie.

La naissance est en soi un évènement incroyable, qui modifie une vie mais quand celle-ci ne se passe pas « normalement », cela devient une bataille.

Tout le monde s’accorde pour dire que le bébé doit se battre pour survivre et grandir normalement mais il n’y arrivera que si ses parents sont prêts.

C’est pour cela aussi que chaque année a lieu la journée mondiale de la prématurité qui sensibilise parents, grands-parents, futurs parents ou proches de parents d’enfants prématurés. 

Alors je voulais profiter de cette journée pour faire connaître ce site particulièrement complet.